Endométriose : prévalence, diagnostic et conséquences indésirables

L'endométriose est un trouble de l'appareil reproducteur qui touche les femmes en âge de procréer. Elle se caractérise par la présence de tissu endométrial (qui recouvre la paroi interne de l'utérus) en dehors de l'utérus.

Prévalence de l'endométriose au Canada et dans le monde

On estime que 7 % des femmes canadiennes et 10 % des femmes du monde sont atteintes d’endométriose. La prévalence réelle de cette maladie demeure incertaine, car un diagnostic définitif nécessite une visualisation chirurgicale par laparoscopie. Une prévalence similaire a été observée chez les femmes de l’Ontario, des Prairies, des provinces de l’Atlantique et du Québec, la prévalence la plus élevée étant enregistrée dans l’Ouest canadien.

Le symptôme le plus fréquent chez les femmes atteintes d'endométriose est la douleur, qui peut se manifester par divers symptômes, notamment des cycles menstruels irréguliers (dysménorrhée), des douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie), des douleurs pelviennes chroniques, des douleurs à la miction (dysurie), des ballonnements et de la constipation (dyschésie), ainsi que de la fatigue et l'infertilité en l'absence de traitement.

Aperçu de certaines implications de l'endométriose

D’après une étude récente, les Canadiennes ayant déclaré souffrir d’endométriose sont plus susceptibles de présenter des symptômes que celles qui n’en sont pas atteintes. Par exemple, elles ont 3,4 fois plus de risques de souffrir d’infertilité, 3,2 fois plus de risques de ressentir des douleurs ou des crampes pelviennes non menstruelles et 3,1 fois plus de risques de ressentir une pression pelvienne, indépendamment des variations normales liées à l’âge.

De plus, les femmes atteintes d'endométriose sont plus susceptibles de signaler des douleurs pelviennes menstruelles extrêmement gênantes et des symptômes associés sévères. Par ailleurs, les symptômes rapportés par les patientes présentent une capacité prédictive assez fiable pour le diagnostic d'endométriose. Une étude menée auprès de jumelles suggère que les données autodéclarées sont précises à 79 % pour le diagnostic et peuvent être utilisées par les chercheurs dans le cadre de l'étude de l'endométriose.

Signes et symptômes courants de l'endométriose. Consulté sur https://www.theyellowcape.com/endometriosis

Taux actuel de diagnostic et problèmes associés

Au Canada, l’âge moyen du diagnostic est de 27,9 ans¹. Bien que la plupart des adultes déclarent que leurs douleurs pelviennes ont débuté à l’adolescence, la majorité des jeunes femmes ne reçoivent pas de traitement à temps. Le délai moyen entre l’apparition des symptômes et le diagnostic est de 5,4 ans au Canada, les patientes attendant en moyenne 3,1 ans entre le début des symptômes et leur première consultation médicale¹. Divers facteurs, tant du côté de la patiente que du médecin, contribuent à ce retard diagnostique. Les femmes peuvent avoir du mal à distinguer les cycles menstruels normaux des cycles anormaux ou à normaliser leurs douleurs par gêne.

Il arrive qu'un médecin minimise la douleur ou pose un mauvais diagnostic. De plus, la chirurgie n'est envisagée que lorsque les symptômes atteignent un niveau de gravité justifiant le risque encouru, et les spécialistes de l'endométriose sont rares.⁴ Par conséquent, des femmes de partout au Canada peuvent être contraintes de parcourir de longues distances pour consulter des praticiens qualifiés. Ces facteurs peuvent retarder le traitement, empêchant ainsi les femmes de soulager leur douleur et détériorant leur qualité de vie, leur productivité et leur santé mentale.

Options de traitement

Les options de traitement de l'endométriose sont diverses et comprennent les médicaments contre la douleur chronique (antalgiques), les traitements hormonaux, la chirurgie conservatrice ou mini-invasive, la procréation médicalement assistée, ou une combinaison de ces options. La contraception orale est le traitement de première intention en cas de règles irrégulières ou de douleurs pelviennes chroniques, avec ou sans suspicion d'endométriose. Les agonistes de l'hormone de libération des gonadotrophines (GnRH), tels que l'élagolix, peuvent être administrés pour inhiber la sécrétion d'œstrogènes (hormones féminines).

Les symptômes apparentés à la ménopause, tels que la perte osseuse, peuvent être atténués par l'ajout d'un traitement hormonal substitutif à faible dose d'œstrogènes. Par ailleurs, les traitements hormonaux sont contre-indiqués chez les femmes atteintes d'endométriose qui souhaitent concevoir. C'est pourquoi des traitements non hormonaux sont nécessaires pour améliorer la prise en charge des patientes et font actuellement l'objet d'études cliniques.  

La chirurgie s'est avérée efficace pour diminuer la douleur chez certaines femmes, mais pas chez toutes, et l'hystérectomie est courante si l'endométriose n'est pas traitée. Enfin, des options non pharmaceutiques, notamment l'acupuncture et l'utilisation locale de toxine botulique ainsi que des changements alimentaires axés sur la consommation d'agents anti-inflammatoires (tels que les acides gras oméga-3) et l'amélioration de la flore intestinale, peuvent atténuer certains symptômes de l'endométriose.

Les femmes atteintes d'endométriose subissent fréquemment plusieurs interventions chirurgicales (en moyenne 2,2). Une étude récente a montré que 79 % des participantes atteintes d'endométriose ont reçu au moins un traitement hormonal et 42 % ont bénéficié d'un traitement de fertilité au cours de leur vie. Malgré ces traitements, la majorité des femmes présentent encore des symptômes. De plus, l'impact de l'endométriose sur la qualité de vie est le plus marqué pour la santé générale et le fonctionnement social, modéré pour la perception de la douleur, et le plus faible pour les capacités physiques, la vitalité et la santé mentale, bien qu'elle affecte tous ces facteurs. De même, l'endométriose nuit à la productivité et à la capacité d'entretenir des relations saines.

D’après une étude canadienne, 48 % des femmes ont dû réduire leur temps de travail et 16 % ont rencontré des difficultés scolaires. L’impact sur la scolarité est moins marqué ; toutefois, cela pourrait s’expliquer par le fait que la plupart des femmes ont terminé leurs études lorsqu’elles commencent à ressentir les symptômes, soit vers l’âge de 24 ans en moyenne.

En revanche, les difficultés d'évolution de carrière sont fréquentes et incluent l'absentéisme, les mauvaises performances, l'absence de promotion, le non-versement des primes, l'absence à des séminaires professionnels et la perte de clients. De plus, 68 % des femmes atteintes d'endométriose ont rencontré des difficultés importantes avec leur partenaire et 19 % d'entre elles ont considéré l'endométriose comme la cause de leur divorce. Par ailleurs, la qualité de vie était positivement influencée par la présence d'un partenaire, ce qui pourrait suggérer un lien entre les douleurs lors des rapports sexuels, les dysfonctions sexuelles et la qualité de la relation. Ainsi, la prise en charge des problèmes émotionnels, sexuels et sociaux liés à l'endométriose devrait être une priorité dans le traitement de cette maladie.

Dans la prise en charge des symptômes de l'endométriose, il convient d'envisager rapidement de proposer des méthodes pour apprendre à gérer la douleur pelvienne chronique, explorer des façons d'avoir des rapports sexuels sans douleur et apprendre à renforcer les relations avec son partenaire et ses amis afin qu'ils la soutiennent face à la maladie au lieu de s'éloigner en raison de possibles malentendus.

Références :

1. Singh, S., Soliman, AM, Rahal, Y., Robert, C., Defoy, I., Nisbet, P., et Leyland, N. (2020). Prévalence, charge symptomatique et diagnostic de l'endométriose au Canada : enquête transversale auprès de 30 000 femmes. Journal d'obstétrique et de gynécologie du Canada 42 (7), 829–838. https://doi.org/10.1016/j.jogc.2019.10.038 

2. De Graaff, AA, D'Hooghe, TM, Dunselman, GAJ, Dirksen, CD, Hummelshoj, L., Simoens, S., … Wullschleger, M. (2013). L'effet significatif de l'endométriose sur le bien-être physique, mental et social : résultats d'une enquête transversale internationale. Reproduction humaine , 28 (10), 2677–2685. https://doi.org/10.1093/humrep/det284 

3. Saha, R., Marions, L., & Tornvall, P. (2017). Validité de l'endométriose auto-déclarée et des questions liées à l'endométriose dans une cohorte de jumelles suédoises. Fertilité et stérilité 107 (1). https://doi.org/10.1016/j.fertnstert.2016.09.038 

4. Zondervan, KT, Becker, CM et Missmer, SA (2020). Endométriose. Journal de médecine de Nouvelle-Angleterre 382 (13), 1244–1256. https://doi.org/10.1056/nejmra1810764 

5. Missmer, SA, Tu, FF, Agarwal, SK, Chapron, C., Soliman, AM, Chiuve, S., … As-Sanie, S. (2021). Impact de l'endométriose sur le potentiel du parcours de vie : une revue narrative. Journal international de médecine générale Volume 14 , 9–25. https://doi.org/10.2147/ijgm.s261139